O piloto e influenciador Lito Sousa divulgou nesta quarta-feira (26) um vídeo gravado no dia em que recebeu a confirmação do diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurológica rara, degenerativa e sem cura conhecida.
A gravação foi feita antes de Lito e a esposa, a empresária Mila Seidl, tornarem o diagnóstico público. No vídeo, o influenciador fala sobre a possibilidade de morrer, o futuro de seus projetos e se emociona ao mencionar o filho.
“Eu não tenho medo de morrer. Eu não tenho. Não tenho, porque eu vivi uma vida boa, uma vida que eu nunca fiz mal para ninguém”, afirma. “Mas eu não sei como que eu falo para ele que eu vou virar estrelinha.”
Desde que o diagnóstico se tornou público, na semana passada, Lito e Mila vêm fazendo uma mobilização para tentar conseguir acesso a tratamentos experimentais contra a doença. O influenciador já gravou um apelo em inglês direcionado a pesquisadores e instituições no exterior, enquanto a esposa tem relatado contatos com responsáveis por estudos nos Estados Unidos e na Europa.
Nesta quarta, antes de publicar a gravação feita no dia do diagnóstico, Mila explicou que demorou para divulgar o vídeo porque não conseguia assisti-lo.
Segundo ela, Lito quis gravá-lo logo após receber o resultado do exame que confirmou a doença para registrar o que sentia naquele momento.
“Ele falou que queria gravar um vídeo contando para a comunidade por ele, falando o plano A, o plano B, dizendo algumas coisas que ele sentia, que ele não queria perder aquele momento daquela emoção para fazer esse vídeo”, contou.
‘Enquanto eu ainda tenho cognição'
Na gravação, Lito explica que decidiu falar sobre a doença enquanto ainda conseguia compreender o que estava acontecendo.
“Eu quis gravar esse vídeo enquanto eu ainda tenho cognição, porque eu não sei quanto tempo. Pode ser semanas, pode ser meses, não sei”, afirma.
Lito conta que, após o diagnóstico de câncer, apresentou um quadro inicialmente tratado como uma possível encefalite autoimune. Segundo ele, um marcador específico posteriormente indicou a doença rara.
“Pela raridade dela, ela não tem tratamento”, diz.
Apesar do diagnóstico, Lito afirma no vídeo que mantém a esperança.
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“O jogo só acaba quando termina. Já vi Palmeiras virar para cima do Botafogo muito depois do tempo regulamentar”, brinca.
“Vocês sabem que eu sou um homem de ciência, mas eu também sou um homem de muita fé e a gente nunca sabe o que pode acontecer. Milagres ocorrem.”
‘Não sei como falo para ele que vou virar estrelinha'
Um dos momentos mais emocionados da gravação ocorre quando Lito fala sobre o filho. O influenciador afirma não ter medo da própria morte, mas diz temer como a ausência dele afetará o menino.
“Eu queria ter muito mais tempo com ele. Eu queria tomar muita caneta dele, que ele joga a bola me dando caneta”, diz.
“Eu que não tenho medo de nada, eu não tenho medo de morrer. Eu não tenho. Não tenho, porque eu vivi uma vida boa, uma vida que eu nunca fiz mal para ninguém. Então, eu tô muito sossegado com isso, mas eu não sei como que eu falo para ele que eu vou virar estrelinha.”
“Eu não sei a saudade que ele vai sentir. Quando eu ligo para ele, ele sempre atende: ‘Oi, papai'. Isso é o que me dá um pouquinho de medo”, completa.
Lito também faz um balanço da própria trajetória e diz que se considera realizado.
“Eu fui extremamente feliz em tudo que eu fiz”, afirma. “Então eu tive uma vida maravilhosa.”
Busca por tratamento experimental
Antes de exibir a gravação de Lito, Mila atualizou a situação das tentativas de conseguir um tratamento experimental para o marido.
Segundo ela, a família agora busca o chamado uso compassivo de medicamentos que estão sendo testados contra a doença. O mecanismo permite, em determinadas circunstâncias, o acesso de pacientes a medicamentos ainda sem registro e fora de ensaios clínicos.
“A gente já sabe que não vai conseguir entrar nos estudos, mas a gente pode pedir”, afirmou. Segundo Mila, a liberação depende das empresas responsáveis pelos medicamentos.
A empresária afirma que a família tem consciência dos riscos envolvidos no uso de uma terapia ainda experimental.
“Em um cenário aonde você não tem nada, sua perspectiva é nenhuma, é um risco calculado você tomar um remédio que está sendo testado, que mostra alguns resultados, ainda que sejam muito iniciais”, disse.
Nos últimos dias, Mila relatou contatos com diferentes grupos de pesquisa. Entre eles estão os responsáveis por um estudo da farmacêutica Ionis com o medicamento experimental ION717 e pesquisadores ligados ao Broad Institute, de Harvard e do MIT, que desenvolvem outra possível terapia contra doenças priônicas.
A família também procurou autoridades brasileiras para pedir auxílio. O deputado federal Chico Alencar (PSOL-RJ) enviou ofícios ao Ministério da Saúde, à Presidência da República e ao Itamaraty solicitando apoio para tentar viabilizar o acesso de Lito a tratamentos experimentais.
Mila disse nesta quarta que Lito chegou a participar de uma entrevista com responsáveis por uma das pesquisas. Segundo ela, apesar de não conseguir entrar no estudo, o marido teria características que poderiam contribuir para a pesquisa, entre elas a capacidade de identificar e descrever as alterações que vem sentindo.
Perto do fim da gravação, Lito volta a falar sobre a possibilidade de morrer e diz considerar uma sorte ainda estar consciente para conversar com as pessoas.
“Eu tive a vida mais maravilhosa que alguém pode ter. Até na hora de receber uma notícia ruim, eu pensei: ‘Caramba, eu ainda tenho minha cognição, ainda posso me despedir das pessoas. Não foi um acidente que tirou minha vida assim'.”
Nos minutos finais, ele fala diretamente com Mila.
“Eu sei que é difícil para você. É muito difícil para você, mas você vai conseguir. Você é uma mulher forte demais. Te amo muito. Eu tive muita sorte de te encontrar.”
Mila responde que sempre foi apaixonada por ele, e os dois dizem que se amam.
Fila para tratamento experimental
O Ministério da Saúde pediu a inclusão do influenciador Lito Sousa em um estudo experimental nos Estados Unidos para a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição rara, de rápida progressão e ainda sem cura.
Segundo nota enviada pelo governo ao Estúdio i, da GloboNews, foram feitos contatos com pesquisadores nos Estados Unidos para tentar tornar possível a participação de Lito em um dos dois estudos em atualmente em andamento sobre a doença (leia mais sobre os estudos abaixo).
Antes de o ministério divulgar nota, a empresária Mila Seidl, esposa do piloto Lito Sousa, contou no domingo (23) que a família tinha buscado o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, para pedir apoio com o tratamento. Nesta terça, a empresária citou ainda ter procurado o Itamaraty.
A Ionis Pharmaceuticals, empresa responsável por uma das pesquisas procuradas pela família de Lito Sousa, informou nesta terça-feira (25) que o estudo com o ION717 não está mais recrutando participantes.
O medicamento ainda está em testes para doenças priônicas, grupo que inclui a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), diagnosticada no piloto e influenciador.
O estudo era uma das duas possibilidades buscadas pela família de Lito nos Estados Unidos diante da rápida progressão da doença.
O segundo tratamento experimental citado é encabeçado pelo Broad Institute, ligado a Harvard e ao MIT, o PRiSM. Ele mira o mesmo alvo da pesquisa anterior e também tenta fechar a ‘torneira' da proteína com problema, mas por outro caminho: usa uma tecnologia chamada siRNA, ou RNA de interferência.
🔴 Em vez de cobrir o RNA do gene PRNP, como faz o ASO, o siRNA funciona como um “GPS”: ele se liga a proteínas que passam a caçar e destruir esse RNA dentro da célula, chegando ao mesmo resultado, só que por outra via.
No entanto, essa é uma pesquisa bem mais inicial. Em abril deste ano, os pesquisadores abriram a primeira etapa do teste clínico em humanos, a fase 1, para 15 voluntários. A ideia nesta etapa é entender a segurança da substância em humanos.
Doença degenerativa é rara
A doença rara teve apenas 547 confirmados no Brasil entre 2005 e 2021, segundo estudo do Ministério da Saúde.
No estado de São Paulo, onde Lito mora com a família, foram apenas 202 casos confirmados em 16 anos. O estado lidera o número de confirmações no Brasil, segundo o órgão, e é seguido por Minas Gerais e Paraná.
Texto: G1
